O SUJEITO COM SÍNDROME DE CHRIST-SIEMENS-TOURAINE OU DISPLASIA ECTODÉRMICA HIPOIDRÓTICA: ADOLESCÊNCIA, CORPOREIDADE E SUBJETIVIDADE
Nome: MARLINDA GOMES FERRARI
Tipo: Tese de doutorado
Data de publicação: 31/07/2017
Orientador:
Nome |
Papel |
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| ROGÉRIO DRAGO | Orientador |
Banca:
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Papel |
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| FERNANDA ZANETTI BECALLI | Examinador Externo |
| GEIDE ROSA COELHO | Examinador Interno |
| HIRAN PINEL | Examinador Interno |
| ROGÉRIO DRAGO | Orientador |
| SILVIA MOREIRA TRUGILHO | Examinador Externo |
Resumo: Esta tese tem por objetivo geral descrever compreensivamente o processo de constituição identitária-subjetiva de um aluno adolescente diagnosticado com a síndrome rara conhecida como Christ-Siemens-Touraine ou Displasia Ectodérmica Hipoidrótica, matriculado em uma escola federal de Ensino Técnico Integrado ao Ensino Médio. Em relação ao desenvolvimento desta pesquisa, optou-se por assumir como aporte os pressupostos teórico-filosóficos da abordagem sócio-histórica, com base nas contribuições teóricas de Vigotski, Bakhtin e Merleau-Ponty. A partir da natureza qualitativa, utilizou-se a metodologia Estudo de Caso pela via Fenomenológico-existencial. Os procedimentos para a produção de dados se deram por meio de entrevistas e conversas informais junto ao sujeito central do estudo, seus familiares e pessoas do seu convívio escolar e social; registros autobiográficos e dados coletados por meio de redes sociais e interações online. Considerando as narrativas e os registros, optou-se por apresentar os dados produzidos seguindo a ordem cronológica, uma vez que esses mostravam o processo de constituição identitária-subjetiva do adolescente. A análise dos dados foi realizada a partir do diálogo com os teóricos de base desta tese. Considerando o objetivo central, pôde-se adentrar na trajetória de vida do sujeito e compreender como o olhar de/para o sujeito afeta a constituição subjetiva do ser biopsicossocial e cultural, influenciando na sua autoimagem, autoestima e autoconceito. Além disso, o estudo revelou a necessidade de a escola e de os profissionais que nela trabalham darem visibilidade ao sujeito independentemente das suas condições orgânicas, vislumbrando-o como um ser sócio-histórico-cultural.
